ልጆቻችን አንድ ቀን ሊያስደንቁን ይችላሉ።
(መላኩ ብርሃኑ)
#Ethiopia | የማርክ ኩኩሬላ (ኩኩሪያ?) ልጅ ማቲዮ 4 ዓመቱ ቢያልፍም በራሱ ተነሳሽነት ምንም ቃል ተናግሮ አያውቅም። አንዳንዴ ብቻ “በል” የተባለውን ባለአንድ ፊደል ቃል ይደግማል። ተወዳጁ ኳስ ተጨዋች አባቱ እና ቆንጅየዋ ወጣት እናቱ “የበኩር ልጃችንን ማቲዮን ስናየው ሁሌ እንዳለቀስን ነው” ይላሉ። ማቲዮ ከኦቲዝም ጋር የሚኖር ልጅ ነው። ወላጆቹ እንደወላጅ ልጃቸው ቢያንስ “ፓፓ” “ማማ” ብሎ እንዲጠራቸው በጣም ይፈልጋሉ። ለተወዳጁ ማርክ ኩኩሬላ በጣም አስጨናቂው ነገር “ልጄ ማቲዮ ከሰው መካከል ለይቶ ያውቀኝ ይሆን?፣ አባቱ መሆኔንስ ያውቅ ይሆን?” የሚለው ጥያቄ ነው። ይህንን ሲያስብ ነው ይህ ዝነኛ ሰው እንባ የሚቀድመው።
የሆነ ቀን ግን ለኩኩሬላ ዋንጫ ከማንሳት በላይ በህይወቱ ከፍተኛ ደስታ የፈጠረለት ነገር ተከሰተ። እሱ የሚጫወትበት ግጥሚያ በቴሌቪዠን እየተላለፈ ነበር። ከእናቱ ጋር ቤት ውስጥ የነበረው ትንሹ ማቲዮ በድንገት አባቱን በቲቪ አየው። “ባባ” ብሎ ተጣራ። ማቲዮ በህይወቱ ለመጀመሪያ ጊዜ “በል” ሳይባል በራሱ ቃል አወጣ። በዚህ ለውጥ የፈነጠዘችው እናት ይህንን ዜና ለኩኩሬላ ስትነግረው የተደሰተውን ደስታ ራሱም በቅጡ መግለጽ ይከብደዋል። “ማቲዮ በቲቪ ሲያይህ በጸጉርህ ለይቶህ “ፓፓ” ብሎ ጠራህ” አለችው። ከዚያን ቀን ጀምሮ ኩኩሬላ “ጸጉሬ ልጄ ከሰው መሃል እንዲለየኝ ካስቻለው መቼም አልቆረጠውም” ብሎ ለራሱ ቃል ገባ።
“ክለቤ ጸጉሬን እንድቆርጥ ደጋግሞ አሳስቦኛል። ብዙዎች በጸጉሬ ቀልደውብኛል። አጥቅተውኛልም። ነገር ግን በዓለም ላይ የትኛውም ዝና፣ ገንዘብና ስራ ይቅርብኝ እንጂ ልጄ እኔን ለመጣራት ቃል ማውጣት ያስቻለውን ጸጉሬን አልቆረጥም” ብሏል። ማቲዮ ከዚያ ቀን በኋላ በድጋሚ ቃል አውጥቶ ባያውቅም አባትና እናት ግን አሁንም በተስፋ የልጃቸውን መሻሻል እየጠበቁ ነው።ኩኩሬላም የማቲዮን “ፓፓ” የሚል ቃል በጆሮው ለመስማት ተስፋ አድርጎ እየኖረ ነው።
በኦቲዝም ስፔክትረም ላይ ያሉ ልጆችን የምናሳድግ ወላጆች ከዛሬ በላይ ስለ ወደፊቱ ጊዜ እጅግ በጣም እንጨነቃለን። ልጆቻችን መቼ እንደሚናገሩ፣ መቼ ራሳቸውን ችለው እንደሚመገቡ? መቼ ራሳቸውን ችለው እንደሚለብሱ፣ መቼ “እማዬ፣ አባዬ” የሚለውን ቃል እንደሚያወጡ በማሰብ እንጨነቃለን። ከጥገኝነት እና ከሌላ ሰው እርዳታ መቼ ነጻ እንደሚሆኑ በማሰብ ቀንና ሌሊታችን ያልፋል። ልጆቻችን ራሳቸውን መቼ እንደሚችሉ፣ ወይም እኛ በምንመኘው መንገድ ራሳቸውን መግለጽ የሚችሉበት ጊዜ መቼ እንደሚመጣ እንጠይቃለን። ሲያማቸው “አሞኛል” ማለት፣ ጥቃት ሲደርስባቸው “እከሌ እንዲህ አደረገኝ” ማለት፣ ሲያዝኑና ሲጨነቁ ይህንኑ ስሜታቸውን መግለጽ የሚችሉበት ጊዜ ከምንም በላይ ይናፍቀናል።
ልጆቻችን ከኛ በቀር ሌላ የሚረዳቸውና የሚ’ረዳቸው እንደሌለ በማሰብ “እኔ ከሞትኩ በኋላ ልጄ ምን ይሆናል?” በሚል ሃሳብ እንባትታለን። ወላጅ ሁሉ “ከልጄ በፊት እኔን ይውሰደኝ” ብሎ የሚመኝ ሆኖ ሳለ ከኦቲዝም ጋር የሚኖር ልጅ ያለን ወላጆች ደግሞ “ከኔ በፊት ልጄን ይውሰደው” የሚል ጸሎት እናደርሳለን። ይህ ጭካኔ አይደለም፣ ልጅን ቆሞ የመቅበርን ያህል አስጨናቂ እና አሳዛኝ ነገር በምድር ላይ የለም። ግን “እኔ ሞቼ ልጄ ያለረዳት ባይተዋር ሆኖ ሲዋትት ከሚኖር እሱ ዛሬ ቀድሞ ነገ እኔ ብከተለው ይሻላል” እንላለን። ይህ ለማንም ወላጅ በጣም አስጨናቂ ሃሳብ ነው።
ነገር የአንዳንድ ከኦቲዝም ጋር የሚኖሩ ልጆችን ለውጥ ስናይ ከኦቲዝም ጋር የሚኖሩ ልጆች መሻሻል ሁልጊዜ እኛ በጠበቅነው የጊዜ ሰሌዳ ላይ እንደማይሄድ ያስታውሱናል። ለምሳሌ በዓለም እውቅ በሆነው የእንግሊዙ ካምብሪጅ ዩኒቨርሲቲ በእድሜ ትንሹ ጥቁር ምሁር ፕሮፌሰር ጄሰን አርዴይ ነው። ይህ በእድሜ ትንሹ ፕሮፌሰር ከኦቲዝም ጋር ይኖር የነበረ፣ እስከ 11 ዓመቱ መናገር የማይችል፣ እስከ18 ዓመቱ ድረስ ደግሞ ፈጽሞ መጻፍ የማይችል ልጅ ነበር። ዛሬ ዓለምን ባስደነቀ ሁኔታ በዚህ ዩኒቨርሲቲ የነገረ ማህበረሰብ ጥናት መምህር ነው።
አንዳንድ ልጆች ዘግይተው ይናገራሉ፣ በተለያየ መንገድ ይማራሉ፣ ልዩ በሆኑ መንገዶች ይግባባሉ። አንዳንዶች የተወሰኑ ክህሎቶችን ለማዳበር ተጨማሪ ጊዜና ድጋፍ ያስፈልጋቸዋል። ይህ ማለት ግን ከኦቲዝም ጋር የሚኖሩ ልጆች ሁሉ የወደፊት ሕይወታቸው የተገደበ ነው ማለት አይደለም።
ልጆቻችን አስደናቂ ነገሮች የተሞሉ ናቸው። አንድ ቀን በጭራሽ ላይሆኑ ይችላሉ ብለን የፈራናቸውን ነገሮች ማሳካት ይችላሉ። አንዳንድ ጊዜ ትልቁ እመርታቸው የሚመጣው ከዓመታት ትዕግስት፣ ቴራፒ፣ ለመብታቸው ጥብቅናና ሙግት (አድቮኬሲ)፣ እንዲሁም ጸሎት በኋላ ነው። ይህ ጉዞ ሁልጊዜ ቀላል አይደለም። የድካም፣ የተስፋ መቁረጥ፣ የፍርሃት ወይም የጥርጣሬ ስሜት የሚሰማን ቀናት ብዙ ቢሆኑ አይፈረድብንም።
የልጃችን የለውጥ ጉዞ ቀርፋፋ እንደሆነ የሚሰማን ወይም ለልጃችን በቂ ድጋፍ እያደረግን እንዳልሆነ እያሰብን ራሳችንን የምንወቅስባቸው ጊዜያት ሊኖሩ ይችላሉ። ነገር ግን ተስፋ መቁረጥ አማራጭ አይደለም። እያንዳንዱ ትንሽ እርምጃ ዋጋ አለው። አዲስ ቃል ማውጣታቸው፣ የተሻለ መግባባት መቻላቸው፣ አዲስ ተግባር መማር መጀመራቸው፣ የተለየ ምግብ መሞከር መቻላቸው፣ አስቸጋሪ ሁኔታን መቆጣጠር መቻላቸው፣ ለሰው ፍቅር ማሳየት መጀመራቸው ወይም የበለጠ ራሳቸውን መቻል መሞከራቸው ….እያንዳንዱ የእድገት ደረጃቸው ደስ ሊያሰኘንና በተስፋ ሊሞላን ይገባል።
ከኦቲዝም ጋር የሚኖር ልጅ ያላችሁ ወላጆች ይህንን አድርጉ። የልጃችሁን የእድገት እና የለውጥ ጉዞ ከማንም ልጅ ጋር አታነጻጽሩ። እያንዳንዱ ኦቲዝም ጋር የሚኖር ልጅ የራሱ ጥንካሬ፣ ፈተና፣ ስጦታ እና ሁሉንም ነገር የሚያደርግበት የራሱ የሆነ የጊዜ ሰሌዳ አለው። ከሁሉ በላይ አስፈላጊው ነገር በእነሱ ማመንን መግፋት፣ መደገፍ፣ ለመብቱ መሟገት እና ለመለወጥ የሚያስፈልጉትን እድሎች ማመቻቸት ነው።
የትንሹ ጥቁር ፕሮፌሰር ጃሰን ታሪክ ብዙ ይነግረናል። 11 ዓመት ሳይናገር የቆየ ልጅ፣ 18 ዓመት መጻፍ ሳይችል የኖረ ልጅ እንዴት ሆኖ እዚህ ደረጃ ሊደርስ ይችላል? የዘገየ አጀማመር ማለት የተነፈገ የወደፊት ሕይወት ማለት እንዳልሆነ እወቁ።
የልጆቻችን ታሪክ ገና እየተጻፈ ነው። ወደፊት በሚጠብቁን ውብ ምዕራፎች በጣም ልንገረም እንችላለን። ይህንን ለምታነቡ ከኦቲዝም ጋር የሚኖር ልጅ ያላችሁ ወላጆች በሙሉ፡ እባካችሁ ተስፋ አትቁረጡ። በየትኛውም ስፍራ ፣ ልጆቻችሁ በምታስፈልጓቸው የቱም ስፍራ መገኘትን ቀጥሉ። ማበረታታታችሁን ቀጥሉ። መጸለያችሁን ቀጥሉ። ማመናችሁን ቀጥሉ። ልጆቻችን ከሌሎች ልጆች የተለዩ ናቸው እንጂ ያነሱ አይደሉም። እነዚህ ልጆች የሚችሉ፣ ዋጋ ያላቸው፣ በጣም የተወደዱ እና በብዙ ድንገቴ አጋጣሚዎች የተሞሉ ልጆች ናቸው። ተስፋ መቁረጥ አማራጭ አይደለም። ምክንያቱም ልጆቻችን አንድ ቀን ተለውጠው ሊያስደንቁንና ሊያስገርሙን ይችላሉና።
በርቱ፣ እግዚአብሄር ይረዳናል !!
Source: GetuTemesgen









No comments yet.